Sichtbarkeit kann Leben retten. Warum ich öffentlich über meine PMDS spreche

ungeschönt.mitpmdsleben

⚠️Ich spreche in diesem Blogartikel offen über dunkle Gedanken, unter anderem über den Wunsch, nicht mehr leben zu wollen. Falls dich das gerade selbst betrifft: du bist nicht allein. Telefonseelsorge: 0800 111 0 111, kostenlos, anonym, rund um die Uhr, auch online unter . Im Notfall wähle die 112. Sorge bitte gut für dich!

Seit ein paar Monaten habe ich meinen Instagram-Account @mitpmdsleben. Und seit ich mich deshalb noch mehr mit meiner PMDS und diesem Thema generell beschäftigt habe, je mehr Austausch mit euch entstanden ist, desto klarer wurde eine Sache für mich: es braucht noch mehr Räume, mehr Austausch. All das, was ich mir selbst gewünscht hätte in den letzten Jahren, und was ich mir bis heute wünsche. Davon gibt es einfach noch viel zu wenig. Also habe ich mich entschieden einen Podcast, "ungeschönt.mitpmdsleben" zu diesem Blog, in dem ich offen und ehrlich über mich und meine Geschichte schreibe, zu starten. 

Was PMDS wirklich ist, und was sie nicht ist

PMDS steht für prämenstruelle dysphorische Störung. Und das Erste, was ich dazu sagen möchte, weil es fast überall falsch verstanden wird: PMDS ist keine Persönlichkeitsstörung, keine psychische Störung und auch keine Hormonstörung.

Die Hormonwerte von Betroffenen sind normal. Das ist inzwischen gut erforscht. Was bei uns anders ist, ist die Reaktion des Gehirns auf die ganz natürlichen Hormonschwankungen eines weiblichen Zyklus. Es ist eine abnormale Reaktion auf einen völlig natürlichen Vorgang des eigenen Körpers. Was das konkret bedeutet: Wir Betroffenen reagieren extrem auf diese Schwankungen. Mit ganz unterschiedlichen Symptomen, wie zum Beispiel:

Starke Stimmungsschwankungen, plötzliche Traurigkeit, Weinkrämpfe. Reizbarkeit, Wut, Aggressivität. Depressive Verstimmung, Hoffnungslosigkeit, Selbstabwertung. Angst und innere Anspannung. Weniger Interesse an Dingen, die sonst Freude machen. Konzentrationsschwierigkeiten. Antriebslosigkeit und extreme Erschöpfung. Veränderter Appetit, Heißhunger oder Appetitlosigkeit. Schlafprobleme. Das Gefühl von Überforderung und Kontrollverlust. Und auch körperlich gehen die Symptome weit über Brustspannen oder Blähbauch hinaus.  Das sind nur die geläufigsten.

Und das Entscheidende: es kommt zyklisch. Es ist chronisch. Es kommt immer und immer wieder. Jeden Monat. Ob du willst, oder nicht. 

PMS oder PMDS? Kein "schlimmer", sondern ein anderes Muster

Der größte Irrtum, dem ich ständig begegne: PMDS sei einfach PMS, nur schlimmer. Das stimmt nicht, und dieser Irrtum kostet Menschen Jahre, weil er die falschen Fragen stellt. Und vor allem: weil es Betroffenen suggeriert, dass das, was und wie sie sich fühlen NORMAL sei. PMS betrifft die meisten Menschen mit Menstruationszyklus in irgendeiner Form. Ziehen im Unterleib, Kopfschmerzen, ein aufgeblähter Bauch, dazu leichte Stimmungsschwankungen. Unangenehm, aber es bestimmt nicht dein Leben, deine Beziehungen, deine Arbeitsfähigkeit. Es klingt mit Einsetzen der Blutung wieder ab. PMDS ist etwas anderes, keine Steigerung, sondern ein eigenes Muster. Wie schon gesagt, ist das Gehirn einer Betroffenen nicht in der Lage mit den natürlichen Hormonschwankungen umzugehen. Und dann reagiert nicht nur der Körper, sondern auch die emotionale Ebene: Wut, Verzweiflung, Selbsthass, in schweren Fällen Suizidgedanken. Und der zuverlässigste Unterschied zu einer Depression, einer Angststörung oder einer Persönlichkeitsstörung, die von außen oft sehr ähnlich aussehen, ist das Timing. PMDS kommt streng zyklusgebunden, meist in der Lutealphase, was nicht bedeutet, dass es keine Symptome in anderen Phasen gibt, und verschwindet fast wie ein Schalter, sobald die Blutung einsetzt.

Deshalb ist PMDS auch keine Charakterschwäche, keine Willensfrage, keine Einbildung und auch keine Persönlichkeitsstörung, auch wenn es von außen manchmal danach aussieht.

Was du hier nicht findest

Ich möchte gleich zu Beginn klar einordnen, was du hier in meinem Blog oder auch meinem Podcast findest und was nicht. Denn, ich bin keine Medizinerin. Ich bin keine Therapeutin und keine Beraterin, die dich hier auf medizinische oder therapeutische Art und Weise aufklären möchte. Es gibt heute wirklich sehr gute Anlaufstellen, die informativ, unabhängig und sorgfältig informieren, auf Basis guter Daten und Studienlagen, für Betroffene und Angehörige.

Was ich bin: Embodimentor:in® und seit Jahren zuhause in der Arbeit mit Körper und Nervensystem. Und ich lebe selbst mit PMDS.

Was wir Betroffenen nämlich viel zu wenig haben, ist ein Raum für Austausch darüber, was es wirklich bedeutet, mit dieser chronischen Erkrankung zu leben. Was es wirklich heißt, sich einmal im Monat, über einen langen Zeitraum, dem eigenen Körper ausgeliefert zu fühlen. Diesen Symptomen ausgeliefert zu fühlen. Keine Kontrolle zu haben. Es gibt sehr wenige Orte, an denen Betroffene so ehrlich darüber sprechen, was das wirklich mit dir macht. Mit deinem Körper. Mit deinem Nervensystem. Mit deinem Leben, deiner Gesundheit, deinen Beziehungen, deinen Freundschaften, deinem Job. Mit allem. Denn PMDS kann sich unberechenbar anfühlen. Und die Symptome sind so individuell wie wir Menschen, genauso wie die Behandlung. In Deutschland gibt es bis heute keine einheitliche Behandlungsleitlinie. Viele Expert:innen hier im deutschsprachigen Raum stützen sich auf die Studienlage aus den USA.

Zwölf Jahre, bis eine PMDS-Diagnose kommt

Ich war elf, als ich meine Periode bekommen habe. Wenn ich ehrlich zurückblicke, kann ich sagen, dass sich einige dieser Symptome bis in meine Jugend zurückverfolgen lassen.

Aber damals hatte ich keine Worte dafür.

Ich wusste überhaupt nicht, dass das, was und wie ich es fühle, eben nicht normal ist. Weil damals noch viel weniger darüber geredet wurde als heute. Weil es diese Möglichkeiten, sich zu informieren, gar nicht gab. Diese ganze Aufklärungsarbeit hat niemand geleistet. Unsere Eltern nicht, die Menschen um uns herum nicht. Ich bin Millennial, vielleicht weißt du selbst, wie das damals war. Ich habe erst in meinen Dreißigern überhaupt herausgefunden, dass mein Zyklus mehrere Phasen hat. Was da genau passiert, welche Hormone wann wirken, wie das zusammenspielt. Ich musste das alles erst lernen. Und ich habe gemerkt, dass ich damit nicht allein bin. Mit diesen großen Wissenslücken, in der Forschung, in der Medizin, aber eben auch bei uns selbst. Wir Menschen, die sich als Frau identifizieren, die einen biologisch weiblichen Körper haben, haben teilweise überhaupt keine Ahnung, wie der funktioniert. Und das meine ich nicht abwertend. Mir ging es genauso! 

Im Schnitt dauert es bis zu zwölf Jahre, bis eine Betroffene eine PMDS-Diagnose bekommt.

Zwölf Jahre von "irgendwas stimmt nicht mit mir" bis "ist das PMDS?"

Und ich kann nur sagen: bei mir hat es auch so ewig gedauert.

Wie sich PMDS bei mir über die Jahre verändert hat

Was ich dabei auch lernen musste: PMDS zeigt sich nicht bei jeder Betroffenen gleich. Und nicht einmal bei derselben Person über die Jahre gleich.

Bei mir standen lange vor allem Erschöpfung und Hypervigilanz im Vordergrund, mein Nervensystem, das ständig auf der Suche nach der Erklärung scannte. Mit Körperarbeit konnte ich davon schon sehr viel auflösen. Und trotzdem blieb etwas. Vor drei, vier Jahren habe ich sogar angefangen zu denken, ich hätte vielleicht ADHS, einfach weil sich die Symptome von Hypervigilanz und die von ADHS und PMDS so stark überschneiden können. Das hab ich euch schon in meinem Outing erzählt. Und ich finde es wirklich wichtig, das auch hier nochmal zu betonen. Weil auch hier die Gefahr einer Fehldiagnose so hoch ist. Denn ADHS Medikamente und Behandlungen helfen leider nicht bei einer chronischen, zyklischen Erkrankung. 

Und genau deshalb ist eine wirklich sorgfältige, differenzierte Diagnostik so wichtig, eine, die verschiedene Möglichkeiten sauber gegeneinander abwägt, statt bei der erstbesten stehenzubleiben, weil man sich da wieder erkennt.

Und auf hier: been there, done that. Das möchte ich dir auch mitgeben: wenn deine Symptome heute anders aussehen als vor fünf Jahren, macht dich das nicht zu einem Sonderfall, oder weniger betroffen. Es macht dich zu jemandem mit einer chronischen, zyklischen Erkrankung, die sich mit deinem Leben mit verändert.

Warum Sichtbarkeit Leben retten kann

Es macht mich wütend und traurig, dass wir heute immer noch an so vielen Stellen Menschen haben, die zu Hause sitzen, so wie vielleicht gerade jetzt, in diesem Moment, und denken: mit mir stimmt was nicht. Ich bin doch verrückt.

Gestern konnte ich nicht mehr. Gestern wollte ich nicht mehr leben.Und heute bin ich wieder fit und kann vielleicht sogar arbeiten.

Aber das Ding ist: du bildest dir das nicht ein.  Du bist damit nicht allein. Wir sind so viele.

Jede zwanzigste menstruierende Person hat PMDS. Das sind extrem viele Menschen, die vielleicht bisher noch gar keinen Namen dafür haben. Die meisten Betroffenen glauben, sie sind verrückt. Und es geht um mehr als um Missverständnisse. Eine große internationale Studie mit fast 600 Betroffenen hat gezeigt, wie ernst die Lage ist: PMDS geht mit einem deutlich erhöhten Suizidrisiko einher, und zwar unabhängig davon, ob zusätzlich eine Depression vorliegt.

Genau deshalb kann Sichtbarkeit Leben retten.

Sie hilft nicht nur dabei, dass Menschen ihren Weg schneller finden. Sie trägt auch dazu bei, dass wir chronische Erkrankungen wie PMDS endlich enttabuisieren.

Ich möchte dieser Erkrankung meine Stimme geben

Ich möchte meine Stimme geben. Für diese Erkrankung, für PMDS, für dich und für mich. Und ich möchte dir eine Stimme geben, wenn du es vielleicht noch nicht kannst. Wenn du es vielleicht noch gar nicht weißt, bin ich hier und spreche über die Dinge, von denen du vielleicht noch denkst, dass sie nicht mit dir stimmen. Die noch gar keinen Zusammenhang und keinen Namen haben. Und über all die Dinge, die du dich vielleicht noch nicht traust auszusprechen. Denn auch das fühle ich so sehr.

Es war wirklich ein langer Prozess für mich, mich mit dieser Erkrankung zu outen. Hier öffentlich darüber zu sprechen, ohne mich dafür zu schämen. Ohne Angst davor zu haben, was Menschen über mich denken könnten. Die spinnt doch. Die ist doch verrückt. Die bildet sich das nur ein. Ich habe das selbst geglaubt. So viele Jahre. eshalb bin ich hier. Weil du nicht allein bist. In keiner Phase deines Lebens, in keiner Phase deiner Reise mit deiner PMDS bist du allein.

Und wenn du das hier liest, dann möchte ich dir sagen: du bist hier genau richtig.

Bleib gern hier und folg mir für mehr, denn auch hier spreche ich ehrlich weiter.

Deine Svenja

Wenn du nicht allein sein möchtest: In meinem Sanctuary treffen wir uns alle zwei Wochen donnerstags. Kostenlos. Du musst dort nichts leisten und dich für nichts erklären.

Quellen und Empfehlungen

Buch: "PMDS als Herausforderung" von Dorn, Schwenkhagen und Rode

Eisenlohr-Moul et al., BMC Psychiatry 2022, zum erhöhten Suizidrisiko bei PMDS